د .ياسمين الكاشف تكتب: الرئيس الإنسان يعلن الحرب على مرض "ضمور عضلات الأطفال"

◄السيسى هو أول قائد فى تاريخ مصر يفتح ملف هذا المرض الخطير

◄تسجيل أول دواء مصرى لعلاج المرض يعيد الأمل لقلوب الأطفال وأسرهم

◄الدولة تتحمل تكلفة علاج مرض الضمور العضلى للأطفال حديثى الولادة

تشدنى دائماً الأخبار التى تتناقلها وسائل الإعلام وعلى وجه الخصوص تلك التى تتعلق بإنجازات البحث العلمى، لذلك فقد توقفت أمام خبر إعلان هيئة الدواء المصرية تسجيل أول دواء يتم تداوله بسوق الدواء المصرى يستخدم فى علاج ضمور العضلات للأطفال، وذلك بناء على توجيهات السيد الرئيس عبد الفتاح السيسى ولكن الذى جعلنى أشعر بسعادة غامرة تفوق كثيراً سعادتى بهذا الدواء هو قرار السيد الرئيس بتحمل الدولة تكلفة علاج مرض الضمور العضلى للأطفال حديثى الولادة، والتى تبلغ 3 ملايين دولار لكل طفل وهو القرار الذى يعد انتصاراً لبعض الأسر المصرية على المرض الذى ترتفع تكاليف علاجه بشكل مخيف.

ومرض الضمور العضلى النخاعى هو مجموعة من الاضطرابات الوراثية التى لا يستطيع فيها الشخص التحكم فى حركة عضلاته بسبب فقدان الخلايا العصبية فى النخاع الشوكى وجذع الدماغ، فهو نوع من أمراض الخلايا العصبية الحركية. ويتسبب هذا المرض فى هزل العضلات وضعفها، إذ يكون من الصعب على الشخص المصاب بالضمور العضلى الشوكى الوقوف والمشى والتحكم فى حركات الرأس فضلا عن وجود صعوبة فى التنفس والبلع، وهناك عدة أشكال رئيسية من ضمور العضلات الشوكى عند الأطفال والتى يمكن أن تؤثر على العضلات بدرجات متفاوتة فى بعض الحالات يكون الضمور سببًا رئيسيًا فى مشكلات العضلات التى تظهر فى مرحلة الطفولة وأحيانًا لا تظهر حتى سن البلوغ.

ويتبع العديد من الأطفال المصابين بالضمور العضلى نمطًا طبيعيًا من التطور خلال السنوات القليلة الأولى من حياتهم، لكن مع مرور الوقت يصابون بمشاكل فى الحركة. كما يواجه الأطفال المصابون بالمرض صعوبة فى صعود السلم، ويمشون على أطراف الأصابع دون أن يلمس كعب القدم الأرض. ووفق أطباء وخبراء فإن مرض ضمور العضلات الذى يصيب الأطفال قد يتسبب أحد أنواعه فى وفاة المولود خلال 7 أشهر فقط من الولادة، فيما قد يتسبب نوع آخر فى الوفاة بعد عمر العامين، بينما يكمل بعض المصابين به حياتهم ويكبرون فى السن دون أن يتمكنوا من الحركة، وهذا المرض يتسبب للمصابين به فى مشكلات كبيرة بالعضلات ينتج عنها صعوبات فى الحركة وضيق فى التنفس، ومن ثم فإن بدء العلاج المبكر، وقبل سن عامين، يحقق نتائج جيدة جدا. وحسبما تناولته وسائل الإعلام فى هذا الشأن أوضح الرئيس السيسى أن تلك المشكلة الإنسانية كانت محل اهتمام كبير من جانب الدولة المصرية بسبب المعاناة التى تتحملها الكثير من الأسر نتيجة فقدان أطفالهم، وبالتالى تحركت الدولة ووقعت اتفاقا مع عدة شركات عالمية متخصصة لعلاج هذا المرض.

ولم تتوقف إنسانية الرئيس عند هذا الحد بل إنه أشار أيضاً إلى أن الدولة ستبدأ بالكشف عن هذا المرض لجميع الأطفال حتى يتم التشخيص والعلاج مبكراً حيث قال خلال تفقده للعديد من المشروعات التنموية: "ضمور العضلات فيه وسائل للكشف المبكر فى المرض ده فى الشهور الأوائل من ميلاد الطفل ولو عرفنا كده ليه العلاج الذى يصل إلى 3 ملايين دولار للطفل الواحد.. ممكن يبقا فيه علاج والدولة تتحمل ده.. وبطالب كل من له قلب ومنظمات المجتمع المدنى، عملنا اتفاق والأمور ماشية والأطفال اللى ممكن يتم علاجهم، لكن الأفضل العلاج حتى سنة من ميلاد الطفل لأن بعد كده الأمور بتتصعب.. اختبار وفحص ما بعد الولادة زى ما عملنا فى السمع والقوقعة للحصول على أفضل نتيجة".

وفى نفس السياق فمن جانبها أكدت هيئة الدواء المصرية أن الدواء سوف يساهم فى تقليل معاناة المرضى، وكذلك القضاء على ظاهرة تهريب الأدوية، وانتشار التداول من خلال السوق السوداء، وتقليل نفقات العلاج حيث يعد ضمور العضلات الشوكى (SMA) مرضا وراثيا يدمر بشكل تدريجى الخلايا العصبية الحركية فى جذع الدماغ والحبل الشوكى التى تتحكم فى نشاط العضلات الهيكلية الأساسية مثل "التحدث والمشى والتنفس والبلع"، مما يؤدى إلى ضعف العضلات وضمورها.

وعلى صعيد متصل كانت وزارة الصحة قد أعلنت أنه سيتم البدء فى علاج أول 10 حالات من المصابين بهذا المرض، وتم تشكيل لجنة من المتخصصين وسيتم اختيار الحالات التى سيتم البدء فى علاجها وفقاً لحالتها.. واللافت للنظر أنه كلما كانت المرحلة العمرية أقل فإن فرصة الشفاء تكون أكبر، وهو ما يبرز دور اللجنة المعنية بهذا الأمر فى القيام بتقييم الحالات بشكل دقيق، ودراستها ضمن مبادرة الرئيس خاصة أنه قد تم بالفعل تخصيص 3 مراكز لعلاج ضمور العضلات وتم أيضاً فتح حساب بصندوق تحيا مصر من أجل دعم مرضى علاج ضمور العضلات.

ومن خلال متابعتى لهذا الموضوع المهم يمكننى القول إن تسجيل أول دواء لعلاج مرضى ضمور العضلات يمثل خطوة مهمة طالب بها المواطنون خلال الفترة الماضية، وبالتالى فإن إدراج العلاج على نفقة الدولة يعد انتصاراً كبيراً لمعاناة هؤلاء الأسر خاصة أن العلاج الخاص بهذا المرض تكلفته مرتفعة للغاية، لأنه وللأسف الشديد مرض مزمن ما يجعله يشكل أزمة كبيرة على الأسر التى يعانى أبناؤها منه فضلاً عن ذلك فهناك الكثير من الأسر ليست لديها القدرة المالية الكافية للتعامل مع المرض ومتطلباته الأساسية.

وبالتأكيد فإن الكشف المبكر سوف يسهم وبشكل كبير فى تحجيم آثاره فكلما كانت المرحلة العمرية أقل تكون فرصة الشفاء وتقليل آثاره أكبر، والشيء الذى يدعو للارتياح أيضاً ويضمن السير فى الاتجاه الصحيح هو مطالبة لجنة الصحة بمجلس النواب بالاهتمام بالتسجيل القومى لمرضى وحالات ضمور العضلات، وإجراء تحليل دم فورى إجبارى، والكشف المبكر على الأطفال حتى يتم اكتشاف أى حالات مصابة من الأطفال فى سن مبكرة، والتشخيص المبكر للمرض لأن ذلك سوف يقلل فترة العلاج ويحد من المضاعفات خاصة أنه فى هذه الحالة يكون لدى وزارة الصحة حصر واضح لمرضى الضمور وتاريخ إصابتهم وعنوان إقامتهم لسهولة تتبعهم.

وقد يسأل البعض عن سبب ارتفاع تكلفة علاج ضمور العضلات، التى تصل إلى 3 ملايين دولار للمريض الواحد، وذلك يرجع إلى نوع الضمور الذى يعانى منه المريض، ومعرفة هل هو جينى أم مكتسب، وللمرض أنواع كثيرة، أخطرها وأكثرها تكلفة هو الضمور العضلى الجينى، الذى يصيب الأطفال فى سن صغيرة، وهو ما ستتحمل الدولة تكلفة علاجه، كما يوجد ضمور مكتسب يصيب الأطفال والكبار فجأة، ويمكن الشفاء منه إذا كانت حالته بسيطة.

كما أن ارتفاع تكلفة علاج الضمور لا تعود فقط لسعر الدواء ولكن للخطوات التى تسبق صرفه، والمتمثلة فى تحديد نسبة الضمور العضلى عن طريق الفحوصات الإكلينيكية والتحاليل المبينة إذا ما كان جينيا أم مكتسبا، وأسعارها مرتفعة جدًا، وبعد إجراء الفحص والتحاليل يتم تحديد نوع الدواء المستخدم لعلاج المرض حسب درجته.

خلاصة القول إن توجيه الرئيس السيسى الصادر لمؤسسات الدولة بتوفير علاج الضمور للأطفال هو قرار إنسانى بكل ما تحمله الكلمة من معنى حيث إنه يمثل عودة الأمل لقلوب الأطفال وأسرهم على حد سواء فالرئيس دائما يضرب المثل والقدوة فى الاستجابة الفورية لمطالب الفقراء والبسطاء من الشعب، فحينما أكد منذ أكثر من 7 سنوات أن الشعب المصرى لم يجد من يحنو عليه كان على حق.. وها هو الآن يحنو ويستجيب لمثل هذه الحالات.